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Mi boda con artritis: entrevista a una novia diagnosticada de espondiloartritis mixta

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María Jesús Urra padece espondiloartritis mixta, pero esto no le ha impedido organizar su boda con todo lujo de detalles y disfrutar de un día tan especial rodeada de sus seres queridos. Hemos hablado con ella de los preparativos y del desarrollo del gran día en el contexto de su enfermedad.

Octubre es el mes de la artritis y la espondiloartritis y desde LucíaSeCasa queremos sumarnos con una entrevista muy especial a la campaña de ConArtritis para dar visibilidad a estas enfermedades reumáticas, que afectan a más de un millón de personas en nuestro país y condicionan su vida personal y laboral.

Dentro de este colectivo de personas se encuentran, por supuesto, nuestras novias, y hoy contamos con el testimonio de una de ellas para compartir con nosotros su experiencia y consejos en la organización de su boda. María Jesús Urra está diagnosticada desde hace cinco años de espondiloartritis mixta, una enfermedad que le produce inflamación en la columna y articulaciones y le provoca dolor constante, rigidez y movilidad reducida. Pero esto no le ha impedido organizar y disfrutar de su gran día.

novio besando a la novia
Fotografía: Dosdeluz

LucíaSeCasa: María Jesús, gracias por compartir tu experiencia con nosotras. Antes de comenzar, cuéntanos cómo es el día a día de una persona con tu enfermedad.

María Jesús Urra: Intento que mi vida sea lo más normal posible, aunque es cierto que es un poco más complicada que la de una persona sin mi enfermedad, con el esfuerzo extra de que me cuesta levantarme de la cama cada día porque tengo mucha rigidez, hay noches que no puedo dormir por el dolor y estoy muy cansada, muchos días no puedo caminar más de quince minutos seguidos ni aguanto de pie estando parada… Pero he conseguido adaptar mi vida a estas limitaciones y, mentalmente, que el dolor constante no me frene para seguir disfrutando de mi día a día.

novia saludando desde el coche
Fotografía: Dosdeluz

Trabajo como directora en una agencia de comunicación y encajo en mi agenda de reuniones y obligaciones laborales mis innumerables citas médicas para revisiones, seguimiento y tratamientos, ¡cualquier día ponen una calle con mi nombre en mi hospital! Uno de los principales problemas de las enfermedades reumáticas inmunomediadas, como son la artritis y la espondiloartritis, es que llevan de la mano afectaciones en otros órganos o partes de nuestro cuerpo y van apareciendo otras enfermedades por el camino, en mi caso son la enfermedad de Crohn (una enfermedad inflamatoria intestinal) y la hidrosadenitis supurativa (una enfermedad inflamatoria autoinmune de la piel) y esto suma más tratamientos, revisiones, citas médicas y, sobre todo, nuevos síntomas y dolencias con las que convivir. Lo más importante es mantener una actitud positiva y optimista y no perder nunca las ganas de seguir disfrutando de tu vida, aunque a veces tenga que ser de una manera diferente a la que te habrías imaginado. Diferente, pero no peor.

ceremonia religiosa
Fotografía: Dosdeluz

LucíaSeCasa: Con toda esta agenda, entre laboral y médica vinculada a tu enfermedad, además de las dolencias con las que convives y tu vida personal, ¿cómo te planteaste el momento de casarte?

María Jesús Urra: Lo cierto es que tuve que postponer la boda hasta en dos ocasiones, ¡a la tercera fue la vencida! Los últimos dos años han sido bastante duros en cuanto a mi sintomatología diaria y no me planteaba casarme sin poder aguantar de pie el camino al altar o el transcurso de la ceremonia. Tampoco quería perderme el baile o, a nivel digestivo por mi enfermedad de Crohn, tener que estar el día de mi boda sin poder comer con normalidad, así que esperé a sentirme un poco mejor.

“Cuando convives con una enfermedad crónica hay que aprender a relativizar”

El cambio de fecha no es un problema cuando lo que tienes claro es lo más importante, y es con quién vas a casarte. Así que, después de tantos años con mi novio, Víctor, no me importó tener que ir cancelando y llegar a tener tres fechas diferentes. Cuando convives con una enfermedad crónica hay cosas que pasan a un segundo plano y hay que aprender a relativizar, a quitar problemas de las cosas más sencillas y ver solo lo bueno, que en mi caso era pensar que ya llegaría el día en el que pudiera disfrutar de verdad. Y ese día llegó.

novia sonriendo
Fotografía: Dosdeluz

LucíaSeCasa: ¿Qué puntos consideraste más importantes a tener en cuenta relacionados con tu espondiloartritis, que puedan servir como consejo a otras novias en tu misma situación?

María Jesús Urra: Lo más importante para mí era que la boda no me supusiera un tremendo estrés añadido, ya que esto afecta muy negativamente en mis síntomas aumentando el dolor, la rigidez y la falta de movilidad. Por ello, decidí normalizarla al máximo posible y me centré, sobre todo, en lo más importante: la reserva de la iglesia y de la finca para el banquete, con esto ya me podía casar. Todo lo demás vendría de la mejor manera posible, pero sin agobios. Un punto que me pareció fundamental vinculado con mi enfermedad y que siempre recomendaré fue que la boda fuera de día, ya que, aunque sea de tarde, ese día madrugas mucho para maquillaje, peluquería y estilismo… y terminas la boda a la madrugada siguiente y reventada. Mis pilas se van agotando a lo largo del día y no tomo café que me mantenga despierta, así que pensé en aguantar bien al menos hasta la hora de la comida y luego retirarme a descansar si era necesario.

novios abrazándose
Fotografía: Dosdeluz

En la bodega Castillo de Monjardín, donde tuvo lugar el cóctel, la comida, baile y recena, me reservaron un espacio privado para poder descansar y, solo con saber que tenía esa posibilidad, mentalmente ya era una ayuda y una tranquilidad. También fue fundamental para mí, aunque a mucha gente le ha sorprendido, el entorno reducido que elegí para la organización, aunque pueda parecer un poco raro porque las novias suelen compartir todo con todo el mundo, pero para mí, cuantas menos personas tuviera aconsejándome de todo, más tranquila y menos cansada y estresada me iba a sentir, y esto me ayudó muchísimo, así que fui súper independiente.

LucíaSeCasa: ¿En quién te apoyaste para la organización?

María Jesús Urra: Yo vivo en Madrid, pero mi boda la celebré en Estella (Navarra), donde reside toda mi familia y, además, le hice una promesa hace muchos años a su patrona, Nuestra Señora del Puy, y tenía que cumplir con mi virgencita casándome frente a ella. Mi apoyo fundamental allí desde el primer día fue Beatriz, mi wedding planner de Tu boda en Navarra, que se hizo cargo de la dirección del evento y estuvo pendiente de todo, me asesoró con proveedores de música, decoración, transporte de invitados, flores y demás necesidades. Como yo me dedico a la organización de eventos, hablábamos el mismo idioma y todo fue la mar de fácil, además de que yo soy muy práctica y no le doy mil vueltas a las cosas ni busco mil opciones, cuando veo algo que me gusta y me encaja, no pierdo más tiempo buscando alternativas, así que iba tachando cosas de la lista rápidamente y con facilidad. También reservé cuanto antes todos los hoteles y alojamientos de Estella, ya que tenía unos 200 invitados de fuera de Navarra y me preocupaba que no tuvieran dónde dormir, y todos ellos, junto al resto de proveedores, me trataron con un cariño y dedicación impresionantes, me pusieron todo facilísimo.

salida de los novios
Fotografía: Dosdeluz

Mientras, en Madrid, un punto importante es que mi madre falleció hace unos años y organizar mi boda sin ella me suponía mentalmente un sufrimiento, así que decidí normalizar los momentos en los que habitualmente una madre está presente con la novia (¡que son todos!) y que no hubiera nadie que los sustituyera y me recordara que ella no estaba (ni amigas, ni suegra, ni cuñadas, ni mis tías…). No quería pruebas de vestidos, ni de peinados, ni de menús rodeada de consejeras… que lo agradecí muchísimo y las adoro pero, aparte de agotarme físicamente tanta gente, me recordaban que mi madre no estaba ahí, así que fui muy práctica y lo hice todo muy normal, como hago a diario, sin darle una importancia desmesurada y pensando en ponerme todo a mí misma lo más fácil posible, tanto a nivel físico como emocional, sin sumarme una carga extra a todo lo que ya de por sí tengo en mi día a día.

“En todo momento traté de ponerme todo a mí misma lo más fácil posible”

Por otra parte, tengo la suerte de contar entre mis amigos con los mejores especialistas en cada materia del sector nupcial, empezando por el mejor estilista y mi mano derecha, Abraham Gutiérrez, y el mejor especialista en maquillaje y peluquería, Pablo Robledo, ¡a ambos los conocéis bien en LucíaSeCasa! Ya sabiendo que estaba en sus manos para mi boda, era una tranquilidad y no necesitaba más.

maquillaje de novia
Fotografía: Dosdeluz

Para el vestido elegí al diseñador Hannibal Laguna, le conozco desde hace más de 10 años y él sabe perfectamente cómo soy y lo que me encaja, conoce mi situación personal y sabía que no quería ni probarme cien vestidos ni hacerme pruebas con el que eligiera. Así que fuimos al grano, entre Hannibal y Abraham me diseñaron el vestido que mejor me encajaba por mi figura y características, yo confié plenamente en ellos. He de confesar que lo que llevaba en mente era absolutamente diferente, pero ellos son los que saben y me dejé llevar por sus consejos y no pudieron acertar más. Hannibal me tomó personalmente y con mucha paciencia cada medida, centímetro a centímetro, para que el resultado fuera perfecto y sin necesidad de pruebas y tenía el vestido de mis sueños. Solo tuve que probármelo una vez y me quedaba como un guante.

Fotografía: Dosdeluz

Por su parte, Pablo Robledo tiene tanto gusto con su maquillaje y peinados que no tenía ni que decirle qué hacerme, simplemente le dije que quería ser yo, la misma de siempre pero en un día especial. Nada de estridencias ni cosas arriesgadas, él me conoce y sabía perfectamente lo que tenía que hacer, yo cerré los ojos y me puse en sus manos y el resultado fue perfecto, todos los invitados me destacaban lo especialmente guapa que estaba y me preguntaban quién había sido el artífice de ello.

maquillaje de novia
Fotografía: Dosdeluz

Con ellos a mi lado, no necesitaba a nadie más, fui sola a recoger mi vestido y a la prueba de maquillaje y peinado que hicimos la misma semana de la boda. Lo hice todo superfácil y práctico, sin preguntar a nadie qué opinaba porque yo estaba segura de todo y así no tenía que cambiar de opinión. Mis amigas y familia estaban muy preocupadas porque estuviera sola en estos momentos, pero yo estaba feliz, siempre las tengo a mi lado para lo que necesito y realmente no me sentía sola en absoluto, me siento muy querida cada día y en este proceso me sentí aún más, con tantísima gente queriendo ayudarme y acompañarme a todo, pero el que una persona no esté físicamente a tu lado no significa que te sientas solo y así fue como yo lo sentí.

shooting novios
Fotografía: Dosdeluz

LucíaSeCasa: A nivel personal ellos fueron tus pilares, pero ¿y a nivel enfermedad?

María Jesús Urra: Tengo un equipo médico espectacular en el Hospital Universitario Fundación Alcorcón, un equipo de personas que se desviven por ayudarme para que esté mejor cada día y me acompañan en mi camino con mucha dedicación, profesionalidad y generosidad. Son mis cuatro enfermeras (Ana, Lourdes, Ana y Marina) que son un pilar fundamental en el día a día de mi salud, además de mi reumatóloga, la Dra. Raquel Almodóvar, y mi especialista en aparato digestivo, el Dr. José Lázaro Pérez Calle, que son dos ángeles en mi vida junto a mi médico de atención primaria, la Dra. Elena Garzón. Solo saber que estoy en sus manos es, realmente, la mayor tranquilidad que tengo en mi día a día. Sé que nada malo me va a pasar si ellos están ahí, les tengo para cualquier urgencia o necesidad y siempre responden cuando los necesito, así que sabía que todo iría bien en este aspecto.

“Mi doctora de cabecera me preparó un kit de rescate para urgencias”

Por afinidad y confianza como mujeres, me apoyé más en mis doctoras para el tema de mi boda. Con mi reumatóloga conseguimos un nuevo tratamiento con el que por fin podía encontrarme mejor (tras numerosos intentos fallidos anteriores) y organizamos su pauta para que justo me coincidiera ponerme la medicación dos días antes del enlace, así tenía un efecto mucho más alto y podía llevar bien el día mucho más fácilmente. Por su parte, mi doctora de cabecera me preparó un kit de rescate para urgencias con todas las posibilidades que se podían dar en este día, aunque yo estaba convencida de que todo iría bien y no haría falta, pero nunca estaba de más llevarlo y lo cierto es que me ayudó en la parte de después del banquete, cuando ya empezaba a flaquear, y con ello pude llegar al baile sin problemas. Mi columna ya se quejaba y, después del baile con mi ya marido, tuve que sentarme y descansar, pero aguanté feliz hasta el final y rodeada de muchas personas queridas que iban rotando para sentarse un ratito a mi lado.

discurso de boda
Fotografía: Dosdeluz

Lo cierto es que, entre mi equipo médico y todas las personas de mi entorno, soy una persona muy afortunada y doy gracias cada día por tenerles en mi vida, porque la gestión de mi enfermedad sería muy diferente si no contara con todos ellos a mi lado y también el día de mi boda habría sido muy distinto.

LucíaSeCasa: ¿Qué papel tuvo tu espondiloartritis el día de tu boda?

María Jesús Urra: Realmente muy secundario, mis tres enfermedades autoinmunes son parte de mi vida, pero les hago el caso justo y mi boda era un día para olvidarme de ellas y disfrutar junto a todas las personas que habían llegado hasta Estella desde muchos lugares del mundo. Siempre pensaba, para no ponerme nerviosa, en las reuniones o charlas que tengo que dar por trabajo a muchas personas desconocidas, ante las que tengo que estar disimulando mis enfermedades y eso me genera un poco de estrés. Pero en mi boda, y esto también es un gran consejo para novias con enfermedades crónicas, pensaba en que todas las personas eran más que conocidas, personas que me quieren, que conocen mi situación de salud y ante las que no tengo que demostrar nada ni estar a la altura en ningún aspecto, eso para mí era fundamental y me tranquilizaba muchísimo. Me llevé hasta a mi cura de Madrid de toda la vida y él me tranquilizaba diciendo que, si necesitaba sentarme o cualquier ayuda en el altar, no tenía más que decirlo, si tenía que salir o terminar la ceremonia antes, le hacía una señal y él cortaba rápido…

llegada de los novios
Fotografía: Dosdeluz

En el cóctel siempre había invitados pendientes de ofrecerme una silla o su brazo para apoyarme y, para no tenerme que estar levantando y yendo por las mesas, la mesa nupcial fue con 22 personas, nuestros mejores amigos, así no tenía que estarme moviendo y, con ello, sumando cansancio y dolor. En este aspecto, también fue todo un acierto organizar el día de antes una cena informal con todos los invitados, así el día de la boda ya había saludado a todos y no tenía el compromiso de estar yendo a saludar uno a uno a todos los invitados en un contexto de mucho más estrés que el día anterior y con los tiempos muy medidos.

LucíaSeCasa: ¿Qué momento de este día recuerdas con más cariño?

María Jesús Urra: La verdad que sería difícil elegir solo uno. Empezaría por la entrada a la basílica de Nuestra Señora del Puy, que hice con todos mis sobrinos, ya que ellos han nacido en diferentes países muy lejanos a España y era la primera vez que coincidíamos todos, mis hermanos y sobrinos juntos. Fue muy emocionante y, al entrar, me estaba esperando mi padre (que está un poco pachucho y solo pudo estar en momentos muy concretos) para acompañarme al altar junto a ellos y dejarme con Víctor, que me estaba esperando bajo la Virgen del Puy. Otro momento muy especial fue cuando entregué una rosa como las de mi ramo (que era una réplica del que llevó mi madre el día de su boda) a más de veinte “madres” que tengo en la tierra desde que la mía se fue al cielo, creo que fue el momento más emotivo. También la entrega del ramo a Rosana, una de mis jefas que ha estado muy malita e hizo el esfuerzo de subir a Navarra desde Madrid para este día, o la entrada al banquete, con todos los invitados agitando el pañuelico rojo (típico de las fiestas en Navarra) a nuestro paso. Allí estaban acompañándome, muy felices, personas de todas las etapas de mi vida, desde mis amigas de pequeñas a compañeros y jefes de todos mis trabajos junto a toda mi familia y decenas de amigos. Al ver allí a todos solo podía dar las gracias a la vida por todo lo que me ha dado siempre.

novios y cortejo
Fotografía: Dosdeluz

LucíaSeCasa: ¿Qué último consejo le darías a las novias que tengan artritis reumatoide o espondiloartritis?

María Jesús Urra: Sobre todo, que normalicen la enfermedad para que no sea un impedimento en su vida y tampoco en su boda, que compartan con su entorno sus necesidades para este día, que pidan la ayuda que necesiten, que cuenten con su equipo médico para estar mejor en este día y que no pasen apuros ni vergüenza, ni sientan obligaciones o compromisos con nadie. Que piensen siempre en cuidarse por encima de todo.

“Fundamental, normalizar la enfermedad para que no sea un impedimento en tu vida”

Cualquier persona que te quiera te va a apoyar, a cuidar, no te va a juzgar ni te va a pedir nada que no puedas hacer, sino todo lo contrario, así que nuestros familiares, amigos, médicos y entorno más cercano sabrán hacer que nos sintamos bien y que podamos disfrutar de este día. Y, sobre todo, relax. Que piensen que todo va a salir de maravilla. Si no sale como habíamos pensado, no significa que eso esté mal, es un momento de felicidad en el que lo importante no son los detalles sino lo global, la compañía, la alegría y el disfrute con las personas a las que más quieres.

ramo de flores
Fotografía: Dosdeluz

Me gustaría destacar también la labor de ConArtritis, la Coordinadora Nacional de Artritis, que nos acompaña con cariño y en multitud de aspectos y su equipo siempre está disponible ante cualquier duda o necesidad que nos surja relacionada con nuestra enfermedad reumática. Os animo a conocer su campaña www.octubreconartritis.org para conocer y participar en todas las actividades que han preparado para este octubre, mes de la artritis y la espondiloartritis.

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